Se pide un cambio de protocolo

Julio 2023

Ahora que todos los partidos políticos están en plena campaña para las elecciones generales, desde FundAME lanzan la campaña “Elecciones generales de vida” para recordarles que sus elecciones», marcan la vida de las personas con atrofia muscular espinal (AME), un colectivo que pide una vida digna y que depende de su voluntad política.

Emma ha cumplido 7 años pero, como los otros niños con AME tipo I, no lo hubiese logrado sin el tratamiento que ha salvado su vida. A Luis, un joven de Zaragoza, su enfermedad le ha hecho perder movilidad, pero a pesar de que el tratamiento le funciona, le han amenazado con retirárselo.

Amenaza que reciben constantemente pacientes como Montse, que vive en Cataluña una situación angustiosa, luchando para que no le retiren el tratamiento.

Los tratamientos son indispensables para las personas con AME, pero las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, están generando un daño y un sufrimiento innecesarios a toda la comunidad nacional de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) y sus familias.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida en un 60% de los casos es de dos años desde el nacimiento.

A día de hoy, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos
eficaces que detienen la evolución de la enfermedad.

El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un cambio radical para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos.

Pero el tratamiento vino acompañado de un protocolo farmacoclínico diseñado por el ministerio de Sanidad con filtros de entrada y muchas puertas de salida, que permiten retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud.

Su contenido es inhumano, porque quedó obsoleto, como se ha demostrado científicamente, y además ni el médico tratante ni la experiencia del paciente tienen peso alguno en las decisiones para tratar o discontinuar.

Este protocolo está causando un daño irreparable y un sufrimiento innecesario, las personas con AME viven en un estado de ansiedad continuo ante posibles retiradas, como las que han sufrido ya muchos pacientes y que les ha llevado a perder movilidad y funciones vitales de forma irreversible.

Emma, Luigi, Mari Cruz, Montse, Elena, Isabel… han compartido sus vídeos en las redes sociales, pidiendo a los políticos que tomen elecciones generales de vida y que garanticen los tratamientos para toda la comunidad AME y piden que se compartan, para dar visibilidad a esta dura realidad.

La comunidad AME vuelve a la movilización, gracias a la que logró que el 15 de julio de 2022 el Congreso de los Diputados votase a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME.

Es necesaria una mayor voluntad política, para poner a los pacientes con AME en el centro y que se garantice el acceso y mantenimiento de tratamientos tan vitales como necesarios, como sucede en los países homólogos de nuestro entorno.

Hay en Change abierta una recogida de firmas a la que nos podemos sumar

https://www.change.org/escuchamesanidad

Acerca de la Atrofia Muscular Espinal

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave,
neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000
habitantes y es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos
años por enfermedad de origen genético. Actualmente se estima que hay
entre 800 y 1000 personas afectadas por AME en España y cada año 20
bebés nacen con esta patología (un bebé entre cada 6.000 a 10.000).
La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una
debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas
las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para
ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales como
tragar, sostener la cabeza o respirar.

Acerca de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME)
Organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y
afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de
encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor consiste
en fomentar el conocimiento de la AME, apoyando proyectos de
investigación nacionales e internacionales y generando líneas de
investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades
de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con
evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos y difunde el
conocimiento específico sobre la enfermedad.